Trong 5 năm, nữ ca sĩ Thái Thuỳ Linh tự nguyện đồng hành với cộng đồng người tự kỷ ở Việt Nam và gia đình họ. Cô lập ra Biệt đội X, mà thành viên là nhóm Tim Hồng, mỗi tháng tư, cô lại tổ chức những hoạt động thiết thực, bởi cô tin rằng: Sự chung tay của đông đảo mọi người trong xã hội sẽ đóng góp thiết thực cho sự thay đổi nhận thức về tự kỷ ở Việt Nam...
PV: Điều gì đã khiến bạn hành động như vậy?
- Ca sĩ Thái Thùy Linh: Con tôi không mắc chứng tự kỷ, trong gia đình họ hàng tôi cũng không có người tự kỷ. Tôi tự thay đổi nhận thức về chứng tự kỷ sau khi tình cờ tham gia giúp đỡ Mạng lưới người tự kỷ Việt Nam tổ chức một sự kiện cách đây 5 năm. Và tôi hành động theo mệnh lệnh trái tim của một bà mẹ may mắn hơn hàng triệu ông bố bà mẹ không may có con mắc hội chứng tự kỷ trên khắp Việt Nam.
 |
| Nữ ca sĩ Thái Thùy Linh (Ảnh: Internet). |
Tôi nhận thấy người tự kỷ ở Việt Nam có quá nhiều thiệt thòi, trong đó thiệt thòi lớn nhất là chưa nhận được sự hỗ trợ chính sách phù hợp (vì tự kỷ là một dạng khuyết tật bẩm sinh), chưa nhận được sự Hiểu và Hỗ trợ từ mọi người trong xã hội, dẫn đến nhiều kì thị, phân biệt đối xử, khiến người tự kỷ vốn đã có nhiều khó khăn lại càng khó khăn hơn.
Có lần tôi nghe bạn nói bạn shock với các bà mẹ có con tự kỷ, vì sao thế?
- Tính tôi đáo để hơn mọi người tưởng, đặc biệt với các vấn đề liên quan đến bọn trẻ con. Tôi hiền nhất khi làm việc với trẻ con, và “gấu mèo” nhất cũng là khi người ta động đến các con. Thế nên tôi điên, shock nặng khi làm việc với các bà mẹ VIP - những bà mẹ có con tự kỷ.
Mỗi khi tình cờ nghe thêm dù một mẩu chuyện hay một chi tiết nhỏ về những thứ nẫu nát mà các mẹ ấy phải gánh chịu, tôi lại tự hỏi mình, thậm chí có lần “phang” thẳng vào người đối diện: “Thế quái nào mà các chị có thể nhịn được ngần ấy năm, cam chịu ngần ấy thứ củ chuối mà người ta giáng vào con các chị, và thậm chí cả gia đình các chị?”. “Phải tôi, tôi nhảy xếch từ phường ra quận lên thành phố từ lâu rồi các mẹ ạ. Cả thế giới người ta công nhận tự kỷ là khuyết tật, mà riêng ở Việt Nam người tự kỷ và gia đình họ lại bị đối xử như tội đồ là sao?”.
Bạn đã thấy những gì?
- Ở trường: Bị kỳ thị.
Có bạn bị các phụ huynh bạn học cùng lớp kì thị, gây sức ép lên nhà trường để không cho học sinh bình thường học cùng với “đứa tự kỷ”. Cùng có hội chứng tự kỷ nhưng mỗi người tự kỷ lại có một kiểu riêng, không ai giống ai. Thậm chí việc phát hiện/can thiệp sớm hay muộn cũng sẽ cho tình trạng của mỗi bạn giống nhau. Nhiều người tự kỷ được hỗ trợ tốt còn trở thành những người có cống hiến đặc biệt cho xã hội.
 |
Và, vâng, nếu không cho trẻ tự kỷ học với, thì vứt chúng đi đâu? Trong khi, đất nước này, gần 1 triệu người có hội chứng tự kỷ mà chưa có nổi một trung tâm giáo dục chuyên biệt nào dành cho người tự kỷ để tiếp nhận, giúp đỡ họ. Nhà nào có con tự kỷ thì cứ “xác định”, một là hai vợ chồng nghỉ một, ở nhà tự chăm tự dạy, tự lên mạng mà tìm thông tin; hai là đưa con đến các trung tâm tư nhân hoặc trường quốc tế với mức học phí không tưởng đối với một gia đình lao động. Còn nếu thích “thi gan cùng tuế nguyệt” chứ gì? Sẽ nhận lại một đứa con càng ngày càng phát triển thụt lùi, đến mức một ngày có thể chỉ còn là một thực thể sống, xa lạ với mọi thứ được cho là đời sống bình thường trong xã hội.
Mẹ một bạn tự kỷ kể, bạn ấy được cô giáo lớp con “gợi ý” nên góp nhiều hơn, như một kiểu “cư xử biết điều” để nâng cao thành tích của lớp (học sinh tiểu học nhà không hề khá giả mà góp 1.000.000 đồng ủng hộ đồng bào lũ lụt là sao ta?).
Chuyện này chắc chỉ có ở xã hội mà giáo dục quá vô cảm ở nước ta. Chưa kể đến việc nuôi một đứa trẻ tự kỷ đã tốn kém, khó nhọc biết bao nhiêu. Chỉ riêng việc người khuyết tật lại phải đi đóng góp nhiều hơn người khỏe mạnh cho các hoat động thiện nguyện, là đã thấy sôi hết cả máu rồi. Thôi thì đành tặc lưỡi, tại cô giáo không biết tự kỷ là khuyết tật, nên cô mới gợi ý gia đình đóng góp nặng tay hơn để “bù” cho “cái tội cá biệt” của con.
Mẹ một bạn khác kể: Bác sĩ mắng phụ huynh sa sả vì không biết dạy con, để nó la hét quẫy đạp làm hỏng cả phòng khám. Nếu bác sĩ có một đứa con tự kỷ, chính nó sẽ dạy bác sĩ luật của người “có-rối-loạn-phát-triển-liên-quan-đến-não-bộ”. Học xong luật này, chắc bác sĩ sẽ biết cách cư xử với bệnh nhân hơn, nhất là với những bệnh nhân đặc biệt nhạy cảm với sự thay đổi môi trường như trẻ tự kỷ.
Ngay tại phố đi bộ hồ Hoàn Kiếm, trung tâm thủ đô Hà Nội, khi chương trình nâng cao nhận thức về tự kỷ đang diễn ra, có người đi qua hỏi: “Chương trình gì ý nhỉ?”, một người khác đáp lời: “À chương trình của cái bọn tự kỷ ý mà!”.
Nghĩ gì nếu việc tương tự xảy ra với những dạng khuyết tật khác? Bạn thử nói mấy người khiếm thị bán tăm là “Bọn mù ý mà”, xem cộng đồng có cho bạn sáng nhất Facebook ngay ngày hôm ấy không?
Đã có những thanh thiếu niên tự kỷ lơ ngơ ra đường, vào siêu thị một mình, rồi bị người ta đánh cho thâm tím mặt mày vì tưởng “giả điên để ăn cắp”, sàm sỡ phụ nữ...
Nếu chính quyền truyền thông tốt, nếu người dân hiểu được: tự kỷ cũng là khuyết tật cần thông cảm và thương xót như khiếm thính, khiếm thị, chỉ khác là tự kỷ không dễ nhận biết như thiếu chân, thiếu tay... thì chắc chắn những hành động bất nhẫn như vậy đã chẳng thể xảy ra...
Tôi thấy quá nhiều áp lực tinh thần với cha mẹ khi con mắc chứng tự kỷ, hàng xóm láng giềng xì xào “nhà đấy nó có thèm chăm sóc gì con đâu, lúc nào cũng chỉ chăm chăm kiếm tiền. Chắc suốt ngày nhốt trong nhà cho xem ti vi, ipad cho lắm vào nên thằng bé nó mới tự kỷ đấy chứ”. Việc đổ lỗi cho cha mẹ thông thường đến nỗi không ít cha mẹ chia tay vì không chịu nổi.
Với chương trình “Tôi đã hiểu, còn bạn?”, bạn muốn đưa ra thông điệp gì?
 |
| Chương trình "Tôi đã hiểu, còn bạn?" được nữ ca sĩ và nhóm Tim hồng tổ chức nhằm nâng cao nhận thức của cộng đồng về chứng tự kỷ. |
- Tôi muốn nói thêm cho rõ: Tự kỷ không chừa một ai cả. Giàu hay nghèo, học vấn cao hay thấp, nhà nhỏ hay to, sống ở nước văn minh hay nghèo rớt rau đay... đều có thể bất chợt một ngày phát hiện con mình sao cứ xoay tròn theo cái quạt trần, hay liên tục gặm quần cắn áo, nửa đêm khóc thét la lối không cho ai ngủ... Và còn nhiều lắm lắm những-dấu-hiệu-bất-thường, rõ nhất là từ 18 tháng tới 3 tuổi, để có thể dự báo một nguy cơ phát triển không bình thường. Nếu thấy rõ ràng nó “dị” thì đừng vội tưởng bở con mình biết đâu là một kiểu thiên tài. Mang con đi y tế ngay, cấm được chủ quan.
Các bạn hãy hình dung, việc nuôi dạy một đứa trẻ khỏe mạnh đã vất vả thế nào, thì việc nuôi dạy một đứa trẻ khuyết tật sẽ còn kì công khó nhọc biết bao nhiêu. Người khiếm thị, khiếm thính, khuyết chân, tay.... trong xã hội ta luôn được thương cảm, giúp đỡ, hưởng nhiều chế độ ưu đãi hỗ trợ, trong khi người tự kỷ phải nhận về biết bao kì thị, chỉ vì xã hội chưa hiểu đúng về hội chứng này.
Năm 2017, Thái Thùy Linh bắt đầu tổ chức chiến dịch tình nguyện nâng cao nhận thức về tự kỷ “Tôi đã hiểu, còn bạn”. Trong 2 năm 2017, 2018 đã tổ chức được 7 chương trình Âm nhạc đường phố tại Hà Nội, TP Hồ Chí Minh và Hải Phòng kết hợp Truyền thông về tự kỷ thông qua các trò chơi, bộ câu hỏi kèm quà tặng, phát tặng tài liệu miễn phí.
Năm ngoái, chiến dịch tiếp tục được thực hiện từ 31/3 kéo dài đến hết tháng 4/2019.
Thái Thuỳ Linh và nhóm tình nguyện Tim Hồng mà cô là thủ lĩnh đã kết hợp với Mạng lưới tự kỷ Việt Nam, Trung tâm Sáng kiến sức khoẻ và dân số, Hội Chữ thập đỏ Hà Nội tổ chức 5 ngày hội âm nhạc đường phố tại Hà Nội và Hải Phòng.
Mỗi chương trình bao gồm nhiều hoạt động như: Âm nhạc đường phố (các nghệ sỹ chuyên nghiệp, bán chuyên biểu diễn tình nguyện, miễn phí), kêu gọi đông đảo người dân tham gia trắc nghiệm, trả lời câu hỏi, chơi trò chơi...và nhận quà tặng của chương trình, phát tặng miễn phí hàng ngàn ấn phẩm (tài liệu chuyên ngành, cẩm nang, sổ tay, sách, truyện...) về hội chứng tự kỷ, tổ chức livestream trên nhiều Fb người nổi tiếng và Fanpage của chương trình.
